Il testamento biologico è legge. La nostra dichiarazione di voto a favore

Via libera del Senato, con 180 voti favorevoli, 71 contrari e sei astenuti al disegno di legge in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, il cosiddetto Testamento biologico.

Ecco la dichiarazione di voto a favore della senatrice Nerina Dirindin.

DIRINDIN (Art.1-MDP). Signor Presidente, signori colleghi e signore colleghe, signori rappresentanti del Governo, finalmente! Finalmente giunge ad approvazione una legge estremamente importante attesa da tanto tempo e da tante persone; un provvedimento che – come raramente è accaduto in questa legislatura, mi permetto di dire – può essere considerato di buon livello qualitativo.

Dico questo per due ragioni: la prima è per il tema che tratta e la seconda per la qualità del testo. Tratta un tema che qualifica – a mio giudizio – la produzione della XVII legislatura con una norma che interviene su un grande argomento, delicato, che interessa la società attuale, la società moderna, permettendo così al Parlamento di svolgere al meglio la propria funzione di moderna rappresentanza politica nazionale.

La seconda ragione è la qualità del testo. In un contesto che – come più volte abbiamo detto in quest’Assemblea – è stato contraddistinto troppo spesso dal proliferare di una produzione legislativa mastodontica, disorganica e non immediatamente comprensibile, questo provvedimento appare a noi chiaro, equilibrato – per quanto è possibile esserlo – ed essenziale.

Spiace ascoltare affermazioni così poco serie, perché meramente strumentali e pregiudiziali, da parte di chi raramente ha sollevato perplessità rispetto a norme ben più complicate e oscure di questa. La delicatezza del tema avrebbe richiesto un uso più attento delle parole e spero che almeno in questa mattinata non si usino certi termini che, purtroppo, ho già sentito nei primi interventi. Vorrei un uso più attento delle parole e, invece, abbiamo sentito evocare effetti sinistri; abbiamo sentito utilizzare parole allarmistiche; abbiamo sentito addirittura parlare di era eutanasica, come se fosse accettabile che un rappresentante in Parlamento possa parlare per far apparire una legge diversa da quella che è. È segno che altri argomenti non ci sono e forse è anche un po’ segno di disonestà intellettuale.

Invece questa norma non si occupa di eutanasia. Parlare di eutanasia è, per lo meno, segno di scarsa onestà, quando si parla di questo disegno di legge. Accettare, invece, i limiti della condizione umana; scegliere di non impedire che, in certe condizioni, si riconosca che la morte è il fine naturale della vita di una persona, è profondamente diverso da accorciare la vita, abbreviare la vita o, addirittura, procurare la morte. L’eutanasia è un’altra cosa. Qui parliamo del diritto alla «rinuncia all’utilizzo di procedure mediche sproporzionate e senza ragionevole speranza di esito positivo»: cito le parole del compendio del catechismo della Chiesa cattolica, per chi ha ancora dei dubbi appartenendo a quella fede.

Questa norma affronta, per fortuna, un tema non più rinviabile, perché la crescente capacità terapeutica della medicina moderna consente oggi – cosa che non era così venti, trenta, quarant’anni fa, sebbene la Costituzione lo avesse già scritto – di protrarre la vita anche in condizioni che un tempo erano assolutamente impensabili. E questo è sicuramente un bene, perché è il progresso della medicina. Ma le nuove tecnologie, che permettono interventi sempre più efficaci sul corpo umano, richiedono – come ebbe a dire un grande uomo, il cardinale Carlo Maria Martini – «un supplemento di saggezza per non prolungare i trattamenti quando ormai non giovano più alla persona». È necessario.

Non è facile essere saggi in una legge. L’importante, però, è che si riconosca che non può essere trascurata la volontà del malato. Questa è la cosa essenziale: si riconosca la possibilità di un rifiuto informato delle cure, quando ritenute sproporzionate dal paziente. È una possibilità – e mi rivolgo a tutti coloro che prevedono chissà quali conseguenze – e chi non vuole esercitare questo diritto può sempre non farlo, ma deve riconoscere la libertà agli altri di poterlo fare. È una possibilità, non è un obbligo. Ogni persona resta libera di esercitare tale facoltà, come dice anche la Costituzione. La Costituzione già diceva che «nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario», se non previsto dalla legge.

Entro, ora, nel merito del provvedimento, soffermandomi rapidamente solo su alcuni punti, per sottolineare come – a nostro giudizio – questa sia una buona legge. Vorrei sottolineare un aspetto che non è stato sufficientemente rimarcato nel dibattito: la successione dei temi trattati dal disegno di legge. La legge non parte dalle disposizioni anticipate di trattamento, ma dal consenso informato, all’articolo 1. Fanno seguito la terapia del dolore e, poi, le disposizioni anticipate di trattamento.

Nessun trattamento può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato del paziente.

Per questo si disciplina il consenso informato, affinché esso non sia un fatto meramente burocratico – come purtroppo troppo spesso, e ancora oggi ci rendiamo conto che lo è – e un ricorso indiscriminato a un modulo da riempire.

La letteratura specialistica precisa che la formazione di un autentico consenso informato presuppone sempre la contemporanea presenza di almeno quattro elementi: l’offerta dell’informazione (deve essere presente), la comprensione da parte di chi riceve l’informazione della stessa, la libertà decisionale del paziente e la sua capacità decisionale.

Il secondo punto concerne la terapia del dolore. Credo che faccia parte dell’esperienza di molti di noi la difficile prova di conoscere o assistere persone che sentono la profondissima stanchezza che può derivare da una lunga malattia cronica e invalidante; che percepiscono la crescente dipendenza dagli altri come sempre più difficile da sopportare; che temono di dover sopportare ulteriori sofferenze legate alla malattia. E se questa è l’esperienza di tutti noi, mi stupisce l’atteggiamento di molte persone che – mi permetto di dire con molto rispetto – sembra essere scarsamente umano. Soprattutto però, di fronte a queste situazioni, il primo dovere di un sistema sanitario degno di un Paese civile è garantire ai malati ogni intervento atto ad alleviarne la sofferenza, sempre, anche in caso di rifiuto e revoca del consenso al trattamento – come dice la norma – compresa la sedazione profonda, che deve essere motivata e annotata nella cartella clinica. Nulla di stravolgente, tutto molto equilibrato: questa è la sfida che la norma non evita, ma invece assume e cerca di disciplinare.

Certo, mancano risorse, ma non per i registri. Perdonatemi, ma mi fa quasi sorridere pensare che l’unico problema sia finanziare la strumentazione informatica per fare i registri, quando invece il problema fondamentale è il capitale umano e professionale che deve dare attuazione alla legge.

Sottolineo inoltre ciò che è scritto nell’articolo 1: «Il tempo della comunicazione» – per il consenso informato – «tra medico e paziente costituisce tempo di cura». È un’affermazione importante che, per la prima volta, si fa nella legge che stiamo per votare, che spero possa avere conseguenze attuative importanti.

Peccato però che, ancora una volta, quando si parla di sanità, si chieda agli operatori di affrontare nuovi e vecchi problemi con la clausola dell’invarianza delle risorse. Mi auguro che prima o poi arriverà il giorno in cui, come legislatori, ci vergogneremo di sostenere che tutto si possa fare a costo zero. La scelta della persona potrà dirsi invece effettivamente libera solo se gli operatori della sanità sapranno creare quel clima di fiducia, che spesso sanno creare; se sapranno vivere, come spesso fortunatamente succede, l’esperienza della cura dal punto di vista non soltanto prestazionale e professionale, ma anche umano. Allora quello che dice la legge potrà essere effettivamente attuato.

Al contrario, abbiamo in quest’Assemblea sentito evocare una medicina paternalistica che appartiene al passato e non è certo segno di modernità; non è il medico che deve scegliere per il paziente – da tempo si legge e si scrive questo – ma è il paziente che deve chiedere o, comunque, deve riuscire ad avere dal medico e dagli altri operatori della sanità tutte le informazioni che possano metterlo in condizione di scegliere per sé in maniera informata e libera. E i medici sono consapevoli che non c’è mai un’unica risposta ai problemi dei pazienti; sono sempre più consapevoli dei limiti della medicina e della necessità di condividerli con i pazienti.

Questa è la strada verso la quale i sistemi sanitari moderni e le società civili si stanno sviluppando. Pertanto evocare ancora la medicina paternalistica è vecchio. Se ci riteniamo innovatori, impariamo a fare passi avanti. Semmai il problema è far acquisire ai professionisti una mentalità capace di affrontare queste incertezze, senza negarle, ma comunicandole, anche con professionalità, ai pazienti.

E forse questo è anche il modo più autentico per creare una relazione di cura ed è anche quello che – come dice qualcuno – restituisce persino a chi eroga l’assistenza il significato del suo operare.

Concludo con un’osservazione: stupisce che proprio da chi è pronto a rivendicare sempre la libertà di scelta del consumatore sanitario – uso espressamente un termine che a me non piace, ma che viene utilizzato – oggi sia stato espresso un parere ferocemente contrario alla libertà della persona. Mi domando se la libertà valga soltanto quando si tratta di scegliere tra una struttura pubblica e una privata oppure anche quando si tratta di scegliere se essere sottoposti o meno a un trattamento, in certe condizioni. È un’altra occasione che qualcuno ha perso per mostrare che si dev’essere coerenti quando si parla della dignità delle persone, anche in questo settore.

La sfida ora è dare attuazione a questa legge: non sarà facile darvi corretta e piena attuazione. Credo, però, che dobbiamo impegnarci tutti affinché si possa osservare sul territorio quello che succede e fare quel salto d’innovazione culturale di cui tutti abbiamo bisogno. Nessuna legge è perfetta. E, quando ho espresso un giudizio di buona qualità, non volevo dire che questa lo è. Certo, ci vogliono miglioramenti, ma è una buona legge.

Per questo motivo noi di Articolo 1-Movimento Democratico e Progressista-Liberi e Uguali voteremo convintamente a favore di questa legge.

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